Message de François.
Bonjour, je suis atteint du Syndrome d'Usher de type 2, découvert
chez moi en 2012 à 27 ans.
Pour témoigner, je peux dire que l'impact psychologique qu'on ressent
parfois assez modérément suite au diagnostic et dans la
familiarisation avec la maladie est en fait très réel et je le
mesure désormais que le temps a passé et que je vis mieux l'ensemble
des symptômes. Certes il faut accepter la perte visuelle, faire le
deuil du grand ecran HD de sa vie ; mais surtout supporter la
fatigabilité parfois extrême liée à la surcharge cognitive!
Toutefois l'hygiène de vie - par le sport et une alimentation
équilibrée, ni trop grasse ni trop sucrée pour avoir juste
l'énergie qu'il faut - permet de mieux sentir son corps et de gérer
vraiment ces moments où il faut se reposer, se calmer... même quand
le cerveau est "hyperactif" et nerveux. Se masser les yeux, pleurer un
peu, et 30 minutes après ça repart! Il m'a été très important de
comprendre que je ne devais plus écouter mon corps comme avant :
finalement je pleure en me massant les tempes pour ne pas être triste
vraiment, je dois faire du sport pour évacuer un stress qui n'a pas
de lien avec l'esprit, il faut écouter les signaux de son corps comme
on est attentif à un enfant puis le rassurer sans croire aux
histoires qu'il se raconte. Dans l'état de surcharge cognitive, ce
n'est pas toujours évident! Ce défi de l'hygiène de vie est
gratifiant au bout du compte, tellement il est salutaire au quotidien
une fois le rythme pris.
Je vais chez mon orthoptiste entre 15 jours et un mois de fréquence,
j'ai des verres teintés que je mets peu comme je sors peu au soleil,
j'ai des verres anti-lumière bleue pour les écrans qui me corrigent
la myopie en passant. J'ai fait les démarches auprès de la MDPH pour
savoir que je n'étais pas assez handicapé pour bénéficier
d'handistar et des aides vraiment utiles ; l'expérience fut
désagréable à tout point de vue, tombé sur une médecin qui
voulait nier le préjudice de mes yeux. Selon leurs critères on
souffre plus de la perte auditive, le champ visuel n'étant pas
vraiment reconnu! Un comble quand on sait ce qu'il nous en coûte et
puisqu'on peut comparer ce qu'on a dépassé enfant et ce qu'il est si
dur de supporter adulte! Il faut en passer par là cependant.
L'invisibilité du handicap jette la suspicion sur nous, certains
donnent très bien le change avec les gens jusqu'à s'épuiser... il
faut aussi apprendre à se plaindre habilement, c'est-à-dire
renseigner avec bienveillance les autres personnes sur nos
difficultés sans en faire trop mais sans en oublier : ce qui n'est
possible que si on a parfaitement intégré son handicap sur le plan
psy, donc il faut du temps.
Puis marcher. Marcher dans la rue : bien respirer pour prendre un
rythme, nous sommes en alerte sur tout obstacle potentiel : enfant,
poussettes, gens pressés, mamies dribbleuses... poubelles, plots...
J'apprendrai la canne quand le SAVS me rappellera, d'ici un an
peut-être.
Voilà, j'envoie ce petit témoignage sans trop savoir si cela peut
vous être utile. En tous les cas, un grand merci pour ce que vous
faîtes et bon courage!
Amicalement.
